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“No es solamente una urticaria, también es diarrea, son palpitaciones, dolor crónico, desmayo, temblores, caída del pelo. Estuve dos semanas sin prender la luz porque no podía abrir los ojos por la fotofobia. He tenido cinco choques anafilácticos y estar cerca de la muerte no es lindo”.

Las palabras de Claudia Arenas grafican el calvario que tienen que vivir muchos pacientes diagnosticados con patologías mastocitarias en Chile, como la mastocitosis (acumulación anormal de mastocitos) y el síndrome de activación mastocitaria (SAM o MCAS) (mastocitos hiperreactivos con número normal).

Como son enfermedades de difícil diagnóstico, imoplican extensas las idas a los médicos para tratar de entender qué les pasa. “Recuerdo que una vez fui a un neurólogo y me dijo que estaba nerviosita en vez de escuchar toda mi historial médico. Menos mal después llegué a una buena doctora”, relató a Diario Usach Claudia, quien además es ingeniería física. 

Su caso no es único. Son muchos pacientes los que denuncian graves dificultades para acceder a tratamientos adecuados y alertan sobre el largo e incierto proceso que implica obtener un diagnóstico correcto.

La afección, de carácter multisistémico y catalogada como una enfermedad rara o poco conocida, afecta a más de un centenar de personas en el país —incluyendo a menores de edad— quienes deben sobrellevar sintomatologías severas sin contar con medicamentos clave en el mercado nacional.

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Miriam Peña Rojas, presidenta de la Fundación Dolencias Mastocitarias Chile, creada en 2025 y que busca visibilizar estas enfermedades raras, armar un catastro nacional de pacientes y coordinar grupos de apoyo local y en Latinoamérica, contó a Diario Usach que en su caso la diagnosticaron a los 16 años.

“Durante 16 años me diagnosticaron como síndrome de colon irritable y alergias alimentarias, nada más. Recién a esa edad obtuve el diagnóstico (...) Nos dicen que nuestros dolores son por estrés, nos mandan al psicólogo, al psiquiatra y nos tratan como hipocondríacos”, comentó.

Sobre los síntomas, relató que “uno tiene dolores articulares, ahogos, porque esto es multisistémico, también afecta la parte respiratoria, neurológica, digestiva, la piel, el sistema óseo, todo. Entonces, es bastante complejo”.

Es por esta razón que cada 20 de octubre se celebra el Día Internacional de las Mastocitosis y las Patologías Mastocitarias, para concienciar sobre estas enfermedades poco frecuentes. Esto debido a que muchos pacientes además se topan con la falta de conocimiento en la red de salud, que lleva a que muchos casos sean catalogados de manera errónea durante años como alergias comunes o problemas de origen psicosomático.

FALTA DE MEDICAMENTO EN CHILE

Actualmente, una de las mayores barreras es la imposibilidad de conseguir en Chile el cromoglicato de sodio, fármaco determinante para controlar los síntomas. Al no estar disponible localmente, el costo de importación resulta prohibitivo para la mayoría, superando los 300 mil a 400 mil pesos mensuales.

Esta ausencia en el mercado nacional impide además que la patología sea postulada a mecanismos de financiamiento público como la Ley Ricarte Soto o el sistema GES. Ante esto, la agrupación de pacientes ha formalizado su labor para recopilar un catastro oficial e impulsar gestiones con las autoridades del Ministerio de Salud.

"Este medicamento hoy no se vende en Chile (...) y muchos de los pacientes no lo pueden comprar porque lo comercializan en el extranjero y sale alrededor de 300, 400 mil pesos mensuales. Mientras el medicamento no esté en Chile, ni siquiera lo podemos postular, ni a la Ley Ricarte Soto ni al GES”, afirmó Miriam.

Claudia, quien es exestudiante de la Usach, lamentó que el remedio, que es clave para tratar su enfermedad, no esté disponible en el mercado chileno y plantó que en el país “las farmacéuticas no están interesadas, porque somos pocos diagnosticados, pero eso es porque hay mucha gente que no sabe que lo tiene. Pero no es tan difícil fabricar nuestro remedio y va a tener pacientes asegurados, al menos 200 personas, que vamos a comprar mensualmente”.

Sobre este tema, Mimian aseguró que "para traer un fármaco a un país tiene que haber una cantidad de pacientes que se justifique. Como somos tan pocos, no somos buen negocio para ningún laboratorio (...) Mi anhelo es contar con el tratamiento que necesitamos los pacientes de patología mastocitaria acá en Chile y poder contar con profesionales capacitados”.

Un deseo parecido tiene Claudia, quien comentó que le gustaría que exista “un compromiso real desde la comunidad médica y científica con nosotros, porque no somos pocos. Solamente la gente está siendo subdiagnosticada, que es distinto. Por eso pido que, por favor, las farmacéuticas chilenas pongan la mano en el corazón y nos ayuden”.