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En una actividad realizada en el salón Alma Ata del Minsal, las autoridades de Salud conmemoraron el Día Nacional de la educación y concientización de las enfermedades raras, poco frecuentes o huérfanas.

“Este es un día muy importante en que conmemoramos a todas las personas que están sufriendo o han sufrido una enfermedad rara, poco frecuente o huérfana. Son distintos tipos de enfermedades que pueden afectar en conjunto de un 6 a 8% de la población y que, por su diagnóstico difícil, son muchas veces no reconocidas. Un 95% de estas enfermedades no tienen una terapia conocida y por lo tanto son patologías que pueden llevar a situaciones que son muy dramáticas para las personas que las sufren y también para sus familias”, agregó el subsecretario de Salud Pública, Cristóbal Cuadrado.

En la jornada se anunció la creación de la Oficina Nacional de Condiciones Crónicas Complejas (CCC), la que tendrá dentro de sus objetivos determinar las estrategias y líneas de acción prioritarias de estos problemas de salud y que se cumpla el resto de los requisitos determinados para ser evaluados por la Comisión Técnica Asesora para la validación de tratamientos farmacológicos de alto costo sin cobertura (MAC).

La oficina se hará cargo de los problemas de salud no oncológicos que pudiesen requerir el uso de fármacos de alto costo sin cobertura habitual y que, además, cumplan con algunos criterios, como que sean problemas de salud priorizado por la Autoridad Sanitaria, que requieran fármacos de alto costo que cuenten con registro sanitario en el Instituto de Salud Pública o que exista la factibilidad de implementación en la red asistencial.

“Hoy nos encontramos para ponernos metas comunes. Estamos trabajando junto a las asociaciones de pacientes, que son los motores de cambio en esta materia, y junto al Parlamento con un compromiso desde el Ejecutivo para poner celeridad a un proyecto de ley en el cual estamos trabajando en esta materia”, explicó el subsecretario Cuadrado.

En la cita se plantearon los desafíos a corto y largo plazo que la mesa de trabajo plantea. Dentro de los principales desafíos a corto plazo como país se encuentran la necesidad de contar con una definición para este grupo de enfermedades que permita su identificación y vigilancia, la institucionalización y la implementación de un sistema nacional de registro.

“Es importante que se sigan apoyando estos proyectos, porque lo que nosotros buscamos no solamente es dar visibilización a la situación que presentan estas comunidades, sino que importantemente nos preocupamos de que finalmente exista una autoridad que se haga cargo y sea competente y responsable de las situaciones que ocurren”, dijo Alejandro Andrade, presidente de la Federación Chilena de enfermedades raras, FECHER.